一名特纳综合征婴儿妈妈的自述！幸得保佑剖腹产下女婴

那天，我们进行了为期18周的超声检查，这是一项常规检查，目的是检查我们未出生的女婴的情况。五周前，我们发现我们有了一个小女孩，我立刻给她取名为露西。我把露西这个名字记在心里将近十年了，我不敢相信我终于要拥有她了！

我们在前期经历了两次流产，一次是在2011年圣诞节，另一次是在2012年7月22日。这2次流产后，我们直到2015年才尝试再次要孩子。在一段时间内，这实在是太痛苦和悲伤了。我们的头两个孩子是如此巨大的损失，在我们心中造成了一种缺陷，我们不得不忍受很长一段时间。

2015年，我又怀孕了，虽然我们在怀孕期间都非常担心，但这是一次不错的结果。2015年12月4日，一个漂亮的男婴瑞德·亚历山大出生了，我们的生活从此改变了。由于我最后一次超声检查结果不佳，我决定通过剖腹产来接生瑞德。医生担心他太大了，不能自然分娩。

后来医生发现，他的脖子上缠了三圈的脐带，而且脐带上有绳结。如果我们进行自然分娩，结果可能会危及生命。瑞德出生时也有9磅重，而不是之前预期的11.5磅。

瑞德安全分娩了，我终于成了一个母亲。医生告诉我，为了让我的身体恢复，我要到一年后才能再怀上另一个孩子。

毫无疑问，想在要一个孩子

2017年2月，我发现自己又怀孕了。我很激动，也有点害怕，但更多的是兴奋。我们决定做一个早期筛选测试，仅仅是为了找出性别。筛查是一种简单的血液测试，也扫描主要症状。当时并没有想太多。我只是想知道是谁在我的身体里成长。

哦，我多么希望有一个小女孩——一个叫露西的小女孩。

在我的脑海里，我知道她会很坚强，很有冒险精神，她将充满爱，她将不辜负她的名字（露西在古罗马语的意思是“光”），在我的脑海里，我知道露西所到之处都会带来希望、真理和爱。我要使我的一生充满价值，使她成为一个坚强的妇人。

因此，当我收到最初的消息时，你自然会理解我的极度兴奋。屏幕显示我怀了个女孩！我记得我打开邮件，看到结果，迅速浏览了异常和综合症的结果，心想，“好吧，是的……性别是什么?”“当我看到邮件底部发现我正在搜索的信息时，我简直不敢相信——是个女孩！”

我大叫起来，开始哭起来，我终于平静下来，心想：“我应该更仔细地重读一遍试卷，因为它确实包含了其他信息。“我仔细查看了结果，结果显示露西没有任何主要症状或问题。“哦，太棒了！没什么好担心的！“我当时这样以为。

简直觉得自己中了彩票一样高兴。我高兴极了，在两次流产后，我不敢相信我真的会有一个了不起的小男孩和我的小天使露西。一切都很美好，除了我每天持续的晨吐，但这是意料之中的结果！

几周后，也就是2017年6月1日，我们全家一起去做了18周的超声检查，在这段时间里，他们测量了婴儿的大部分可见器官、骨骼和其他功能，这是一个重要的测试，可以告诉你很多关于你孩子的事情。

我不是特别担心检查，我的意思是，我已经接受了初步筛查，结果显示露西没有任何常见的疾病。我们全家一起进入测试中心，我的丈夫亚伦把瑞德抱在膝上，瑞德在做超声波检查时静静地玩着玩具。

当超声检查开始时，医生很友好，在屏幕上指出婴儿的各个部位，比如手和脚。我们很高兴看到我们的小女孩如此的细节，看起来像一个成熟的婴儿在这一点上，虽然她仍然很小。

但随着测试的继续，技术员突然变得不那么健谈了……她更加专注于自己的事情，到最后几乎不说话。我们被屏幕上的画面吸引住了，没有注意到她越来越紧张。最后，她完成了扫描，告诉我们：“我要去和医生谈谈，马上就来。”

然后技术员赶紧跑出了房间，医生似乎花了很长时间才进来，我们一直静静地坐着，很高兴能看到我们的孩子，对我内心的小生命有了更真切的理解。

医生终于进来了，局促不安地和我们握了握手，然后说了几句我永远也不会忘记的话：“嗯……有疾病，发现……与婴儿有关。”

然后医生开始用我几乎听不懂的话说话，因为我以前从来没有听过很多这样的话，像水肿，腹腔积液，主动脉缩窄，淋巴水囊瘤，这是我在震惊和困惑中几乎无法理解的话。然而，这些话很快就成了我们的家常便饭。

然后医生又说了我那天没想到的话。她告诉我，如果她不告诉我我有权终止妊娠，那就是她的失职。我总觉得的是在开玩笑。

刹那间，我们的生活陷入了一场突如其来的风暴中。这位医生的结论是，露西根本不可能活下来，几周内，她几乎肯定会胎死腹中。

我多年来一直想要的那个女婴就要没了，而我却无能为力。同样，我们被告知可能会流产或死胎。你知道有什么不同吗，我当然不知道，死胎基本上是妊娠20周后发生的流产，在佛罗里达州，妇女可以在第24周之前堕胎。我从来没有想过要堕胎，但我确实希望我的女儿能活到24周，这样她就能被视为我所在州的人。

这就是当时的希望。希望她能活着拿到死亡证明。

我都没有指望她能活下来。我只是认为没有任何希望，没有人给我任何理由抱有希望，而且由于我有怀孕困难的历史，“运气”似乎从未站在我这边。

我别无选择，只能接受我心爱的露西即将离开的事实。我的基本想法是，“至少她是被创造出来的，我将和她在天堂度过永恒，那里没有悲伤，没有痛苦，没有死亡。”我带着这个弥补的想法继续忍受着悲伤。

我甚至不知道我之前流产的两个孩子的性别，我从来没有给他们起过名字，和他们也没有什么联系。我非常感激，至少我知道这是一个名叫露西的女孩----这一个苦乐参半的现实。

我们继续每周去看医生，希望露西活了下来，但她的问题仍然存在。大约21周后，我们终于同意进行羊水穿刺术。我对这次检测犹豫不决，因为所有的医生都说没有希望了，没有人能帮助露西。

所以我想，“如果没有意义，我为什么要做这个检测呢?”“好吧，我终于明白了做这个测试的好处。大约23周后，我们收到了测试结果，发现露西患有特纳综合症。

特纳综合症的婴儿

特纳综合症是一种只发生在女性身上的疾病，无法通过遗传病或家族病史来预测。女性通常有XX条染色体，男性有XY条染色体。但是，患有特纳综合症的女性并非如此。虽然有一些变异，典型的特纳综合症女性只有一个X染色体。

特纳综合症实际上是产前婴儿的一个常见问题，但不幸的是，99%的婴儿死于流产或死产。特纳综合症通常会导致婴儿体内积液过多，尤其是在头部、颈部和背部周围。它通常伴有心脏缺陷，导致主动脉呈瓶颈状狭窄。

并不是每一个特纳综合症的婴儿都会有这些症状。事实上，有一些特纳综合症的婴儿没有明显的症状，直到他们十几岁的时候，当他们没有经历人们所期望的那个青春期女孩的典型变化时，他们才发现自己患有特纳综合症。

每一种情况，就其本身而言，都是极其危险的，露西的主要症状不是一种，而是三种。每出现一个主要症状，她死产的几率就会成倍增加。

露西头部周围的皮肤下面有一个巨大的、多室的液体袋。她的胃里充满了液体，心脏上有一个洞，一条狭窄的主动脉穿过心脏，但心脏上的“阀门”却几乎是闭合的，里面混杂着她的血液。根据医生告诉我们的一切，她不可能活到出生。

当医生带着检测结果来看我时，她非常忧郁，但我却非常高兴。至少我们得到了诊断，我知道，如果露西能设法克服她身上的所有症状，她就有真正的机会长大，过上幸福、理智、基本上“正常”的生活。

去看医生是相当困难的，尤其是在我们24周之前。每次我都有堕胎的念头，就好像我不知何故“忘记了自己作为一名美国女性的权利”之类的。由于不断提到堕胎，我的日子过得很艰难，终止妊娠对我来说不是一个选择。我不会让别人杀了我的孩子。即使她是自己死的，那也绝不是我的决定。我不想参与那个谈话。

因为这是我的露西，这是她的生存之路。几个月前，当我决定再要一个孩子时，我说：“好吧，上帝，又来了。”无论发生什么事，我都相信你。如果这个孩子死了，我知道这不是结束，而是新的开始。”

由于每一位医学专家都没有给我们的女儿带来任何希望，我们决定做出一个有意义的决定——陪着我们的女儿能走多久就多久，即便所有的证据似乎都表明她活不了那么久了。

这不是关于我，而是关于宝贵的生命。这就是露西的生命。即使她从未离开过我的身体——那是她的生命，我们将尊重并珍惜它。这是我能为她做的唯一一件事。

嗯，我们终于到了第24周，我们觉得我们达到了一个里程碑。这又是苦乐参半的历程，因为它只会延长不可避免的结果。没有一个医学专家相信露西会长大，或者活着出生。

夏天继续划过，露西也一样继续成长。我们继续做超声检查，她的情况依旧保持不变，这对一个婴儿来说不是一件好事。当婴儿体内有积液时，它就会占据非常有限的身体空间。

因此，器官的生长和正常功能更加困难，如果露西想要活下来，她体内的积液就需要消除，从医学上讲，这几乎从未发生过，需要她头部和颈部周围的水肿消退。我们需要她的心脏自我修复，或者至少坚持到可以通过手术修复。

夏天过去了，露西还活着，还在成长。相对于她的体型来说，她仍是很小的，但最终，我开始感觉到她在我体内踢来踢去，这似乎是个好消息，但这正是医学预测成为最可怕的地方。

在顺利度过24周后，许多医生开始警告我们，这是一种完全不同的情况，比流产或死产更难预测。

一个不同的结果开始出现他们开始让我们为真正的可能性做好准备，露西可能会一直活到足月分娩，但因为没有肺，她无法呼吸，无法在子宫外独自生活。

哦，我就是做不到。不，不，不。我无法想象我可爱的孩子克服了那么多的困难，却在出生后不久就没了，我记得我想吐。想把我的皮剥下来，我一生中最痛苦的哭泣。在绝望和恐惧中嚎叫。

我的露西能生下吗？我可以选择流产，我以前流产过，很可怕，但我知道我会成功的。但最糟糕的事没有发生，我知道上帝救了露西的命。

2017年8月，我们惊讶的发现露西的心脏已经痊愈。事实上，这是对超声结果的误读。露西的心脏仍然有严重的问题，但这一误读导致我们改变了产科的做法，把露西送到了奥兰多一家三级NICU医院，离这里一个半小时的车程。

直到35周，也就是露西出生的前三周，我们才最终发现露西长出了肺，而我们的老医生认为她永远也长不出肺来。几个月前，我们给露西取了一个中间的名字，“阿贝拉”，这是古法语“呼吸”的意思，因为我们非常需要她有肺，能够呼吸。根据这些信息，就在她进入这个世界的前几周，她似乎有机会喘口气。

出生：露西·阿贝拉于2017年10月17日通过剖腹产出生，我们有一个充满爱心的医生和医疗专业人员组成的团队来帮助她进行第一次呼吸，大约30秒后她就完成了。